İstanbul’da “Spina Bifida Sempozyumu” düzenlendi

Başakşehir Çam ve Sakura Kent Hastanesi Koordinatör Başhekimi Prof. Dr. Nurettin Yiyit, spina bifida hastalarının yönetilebileceği nadide merkezlerden biri olduklarını belirterek, “Çünkü bu alanda işler yapabilecek branşlar, uç işler yapabilecek hale geldi.” dedi.

Başakşehir Çam ve Sakura Kent Hastanesinde “Spina Bifida Hastalarının Tedavisinde Multidisipliner Şimdiki Yaklaşımlar Sempozyumu” düzenlendi.

Prof. Dr. Nurettin Yiyit, sempozyumun açılışında, anne karnında başlayıp uzun yıllara uzanan bir serüven olan spina bifidanın omuriliği kapatan kemik dokunun eksikliğiyle ortaya çıkan bir hastalık olduğunu söyledi.

Bunun bayan doğum ile başlayan, ardından beyin cerrahisi, ortopedi, fizik tedavi, nefroloji alanlarını da etkileyen hastalık haline geldiğini lisana getiren Yiyit, “Sağlıktaki değişim, dönüşüm ve bu işe verilen ihtimam ile birlikte artık hastalarımız yalnızca doğumda bildiğimiz hastalıktan öte birer birey oldular, genç oldular hatta yetişkin oldular. Beraberinde de birçok kliniğin katkısına gereksinim duyulan bir sürece dönüştü. Sağlıklı bir gelecek inşa edeceksek bizim hastanemize çok iş düşüyor.” diye konuştu.

Yiyit, Başakşehir Çam ve Sakura Kent Hastanesinin tıp manasında yapılabilecek her şeyi bir çatı altında toplayan büyük bir kompleks olduğunu belirtti.

Bütün kliniklerin artık bir eğitim kliniği haline geldiğine, o alanda en güzel ne yapılıyorsa onu gerçekleştirme maksadıyla yürüyen büyük bir aile olduklarına dikkati çeken Yiyit, “Bu hastalarımızın yönetilebileceği tahminen de nadide merkezlerden bir tanesiyiz. Zira bu alanda işler yapabilecek branşlar, uç işler yapabilecek hale geldi. Spina bifidanın da idaresi artık çok klinikli bir hal aldı.” sözlerini kullandı.

Spina bifidanın yalnızca omuriliği ilgilendiren hastalıktan çok daha ötesi olduğunu anlatan Yiyit, şunları kaydetti:

“Yaradan’ın bize emaneti olan bu kardeşlerimizin ülkü sıhhat hizmeti ve toplum için yararlı bireyler olarak yetişmesi ismine bize çok şey düştüğünü bu hastanenin bir bireyi olduğumda fark ettim. Bu işe soyunan grup arkadaşlarıma teşekkür ediyorum. Hoş bir rol model sunmak ve bütün sıhhat tesislerimizin sürece katkı sunmasını bekliyoruz.”

Hastalar ismine konuşan 16 yaşındaki Eren Can, spina bifidalı bir birey olarak bu hastalığın sebep olduğu tesirler ve günlük hayatta karşılaştığı zorlukları anlattı.

Günlük hayatta engelli rampalarına araçların park edilmesi, bunlara gerekli irtibat bilgilerinin konulmaması ve kaldırımların engelli vatandaşlar düşünülmeden tasarlanması üzere meselelerle karşı karşıya kaldıklarını belirten Can, medikal eserlerde ve tekerlekli sandalyede kâfi dayanağı alamadıklarını lisana getirdi.

“Her 10 bin doğumdan 35-50’si spina bifida”

Çocuk Nefrolojisi Uzmanı Doç. Dr. Sevgi Yavuz, spina bifidanın omurgadaki açıklıktan, hudut dokusunu ve etrafını saran kılıfın çıkmasına bağlı bir hastalık kümesi olduğunu söyledi.

Spina bifidayı, yalnızca sırtta ya da başta şişlik yapacak bir hastalık olmaktan çok değerli yapan olayın bu işin kemik ve kasla sonlu kalmayıp çocuğun ömür kalitesini uzun vadede etkilemesi olduğunu vurgulayan Yavuz, şöyle devam etti:

“Aslında olay anne karnında başlıyor. Asıl sorun anne karnında folik asit eksikliği başta olmak üzere, diyabet ve obezite üzere birtakım genetik faktörlerle omurga açıklığının 3. haftada bozulmasına bağlı ortaya çıkıyor. Birinci teşhis anne karnında üçlü taramada çok rahat konabiliyor. Aileye de birtakım tedavi seçenekleri sunulabiliyor. Anne karnında cerrahi müdahale seçenekleri son periyotta ortaya çıkmış durumda. Bunun da doğum sonrası ‘hidrosefali’ dediğimiz başta basınç ve su artışıyla giden hastalığın seyrini azalttığı görülmüş durumda.”

Yavuz, 1940’lı yıllarda hastaların yaşama oranı neredeyse sıfıra yakınken, bunun 1970-1990’lara gerçek süratli bir trendle artış gösterdiğini, günümüzde ise hastaların yüzde 90’ının erişkin seviyeye ulaşabildiğini söz ederek, şu bilgileri aktardı:

“Daha evvel bebeklik seviyesinde büyük bir kısmı kaybedilirken artık biz bunları erişkin halde karşımızda görüyoruz. Bu bizim karşımıza yalnızca omurgayı ilgilendirmeyen, öteki sistemleri de tutan, hastanın ömür kalitesini etkileyen bir hastalık spektrumunu getiriyor. Bu hastalar hayatı boyunca aşikâr ortalarla fizik tedavi almak zorunda kalıyor. Çeşitli ortopedik ameliyatlara maruz kalmak zorunda. Pediatrik açıdan bakacak olursak da erken periyotta idrar yolu iltihapları, mesanenin çalışmamasına bağlı tekrarlayan iltihaplarla, böbrek yetersizliği riskleriyle karşı karşıya kalıyorlar. 1990 sonlarında mevt nedenlerinin başında kronik böbrek hastalığı gelirken, son yıllarda erken TAK dediğimiz sondalama süreciyle, idrarın boşaltılması bu çeşit hastalarda böbrek hastalığı ihtimalini son derece azaltmış durumda.”

Yavuz, bu bebekler doğduktan sonra erken devirde mesane eğitiminin aileye verilerek, bilinçlendirilmesinin ehemmiyet kazandığını söz etti.

Ülkelere nazaran değişkenlik göstermekle birlikte her 10 bin doğumun 35-50 sıklıkta spina bifidanın görüldüğüne dikkati çeken Doç. Dr. Yavuz, şöyle devam etti:

“Gebelikten 3 ay öncesinde folik asit takviyesi tüm hamilelere öneriliyor. Bunun da nöral tüp açıklığını azalttığı görülüyor. Kâfi seviyede folik asit dayanağı alınması, bayan doğuma tertipli takibe gidilmesi, doğum sonrası sırttaki açıklığın beyefendisinin cerrahisi tarafından erken periyotta kapatılması, beyinde şişlik varsa şant dediğimiz bir kateterin yerleştirilmesi, ailenin bunun bakımıyla ilgili bilinçlendirilmesi, erken devirde sondaya başlanması, gerekirse hami antibiyotik ile böbrek sıhhatinin korunması gerekiyor.”

“En büyük hayalim polis olmak”

Sempozyuma dinleyici olarak katılan spina bifida hastası 14 yaşındaki Ramazan Özçelik eğitim hayatına 7. sınıfa kadar devam edebildiğini, raporunu çıkaramadığı için eğitimini sürdüremediğini söyledi.

Eğitimine devam etmek istediğini lisana getiren Özçelik, “En büyük hayalim polis olmak.” diye konuştu.

Annesi Kudret Özçelik ise 5 çocuğundan 4’üncüsü olan Ramazan’a hamileliğinin 3’üncü ayına kadar doktora hiç gitmediğini anlattı.

Bir gün rahatsızlanınca gittiği tabibin verdiği haberle Ramazan’ın hastalığını öğrenince panik olduğunu, eşinin de dayanağıyla bunu kabullendiğini lisana getiren Özçelik, “Hamileliğimi sonlandırmadığım için hiç pişman değilim. Yaşadığım zorluklar çok oldu. Hem güç hem hoş. Öteki çocuklarımın sıhhati âlâ. Ramazan’ın duygusu ve sevgisi farklı. Ben hiç pes etmiyorum. Onun her şeyine koşarım.” dedi.

Sempozyum, konusunda uzman tabiplerin sunumlarıyla devam etti.

AA / Lokman Akkaya – Yeni